Ma grossesse miracle et hypermédicalisée… #

Bonjour à tous ! Comment allez vous ? Aujourd’hui je vous retrouve, comme chaque dimanche, pour partager le portrait d’une maman. C’est au tour de Working Mutti de se confier sur sa grossesse si difficile. Une grossesse miracle et hypermédicalisée. Aujourd’hui, cette maman prend son clavier pour partager sans filtre ce qu’elle a vécu. J’espère que son histoire vous touchera tout autant que moi… ↓

Devenir maman alors que je ne m'y attendais plus et vivre une grossesse hypermédicalisée.

Peux tu commencer par te présenter toi et ta famille ?

Je m’appelle Working Mutti, j’ai 29 ans et je suis mariée à Mr G que j’ai rencontré il y a 6 ans maintenant. Je suis la maman de trois adorables petit garçons : Isaac et Yoann des jumeaux dizygotes de 3 ans et demi , et de Samuel, 19 mois. J’attends une petite fille, Aliénor, qui devrait nous rejoindre au début du mois de juin. (Aliénor est arrivée depuis la rédaction de ce portrait !!! 🙂 )

Tu es donc enceinte de ton quatrième enfant. Cette grossesse tant désirée, tu n’y croyais plus. Peux-tu nous expliquer pourquoi ?

A 27 ans, après pas mal d’errance diagnostique, on a enfin posé les mots sur ce qui cause mon infertilité : ménopause précoce. Nous n’avions que peu de temps pour construire la famille que nous avons tant souhaité. Après la naissance de Samuel, notre 3e enfant, les médecins m’ont affirmé que je ne pourrais plus jamais porter un enfant à terme. Enfin, si, une chance sur un million. Si une grossesse débutait, elle allait très certainement se terminer en fausse couche. précoce. Je connais bien, j’en ai déjà subi 4 … Pour autant, pas besoin de me prescrire de contraception donc, surtout au vu de mes autres problématiques médicales.

Je suis atteinte de deux pathologies neurologiques : l’épilepsie et les « migraines avec aura ». Ces deux maladies frappent par crises qui arrivent sans prévenir. Ca peut aller de la perte de la vue, de l’impossibilité de bouger la moitié du corps, aux crises d’épilepsie « classique » avec une perte de connaissance, une perte de mémoire importante et une grande désorientation au réveil.

En outre, ma thyroide ne fonctionne presque plus et que je prends un traitement qui permet de la remplacer. Je souffre aussi de dépression sévère. Bref, lorsqu’on me demande mes antécédents je m’assure que le soignant en face est confortable installé sur sa chaise car ça risque de durer un petit moment !

J’imagine qu’en vue de ce 4ème enfant, tu as surement fait une visite pré-conceptionnelle ? Peux-tu nous en dire plus ?

En effet, c’est normalement indispensable lorsqu’on est atteint de pathologies chroniques pour s’assurer que la grossesse se déroule dans de bonnes conditions.

Mais dans mon cas, étant donné que les spécialistes pensaient qu’une grossesse était très improbable, je n’ai pas fait de visite pré-conceptionnelle. Par chance, j’en avais passé une avant le début de la stimulation pour Samuel et mes traitements n’avaient pas changé. Je savais donc que tout était compatible.

La visite préconceptionnelle est en générale assez brève. On va consulter chaque spécialiste des pathologies chroniques qui évalue si les médicaments pris sont compatibles avec la grossesse et réajuste les doses au besoin. Mais en général, dès lors que j’ai été en âge d’avoir des enfants, les médecins m’ont prévenue dès la prescription d’un nouveau traitement s’il est compatible ou non avec une grossesse.

Ça a dû être une vraie joie de te découvrir enceinte « naturellement »… Au vu de ta situation médicale, j’imagine que tu as très rapidement eu beaucoup de craintes et d’angoisses ? Quels ont été tes ressentis lorsque tu as appris que tu étais enceinte ?

Je prenais un traitement hormonal substitutif qui me donnait uniquement des saignements de privation, et non de vraies règles. Lorsque ces saignements ne sont pas arrivés à la date prévue, j’ai utilisé ma technique du test négatif sous les yeux pour les déclencher. En plus, je n’avais pas envie de tout décaler, j’avais un long trajet en voiture prévu la semaine suivante et je voulais être tranquille.

Je m’en souviendrais toute ma vie. Je revenais de la salle de sport, et j’ai fais le test en pleine après-midi. J’ai vu une seconde barre très fine apparaître. Je me suis effondrée à genoux par terre, le test entre les mains. J’ai téléphoné à mon conjoint, mais aucun son n’est sorti pendant plusieurs minutes. Il a eu très peur, il croyait que je faisais une crise d’épilepsie et qu’il devait téléphoner aux secours.

Je n’y ai absolument pas cru au départ. Et pour cause, l’issue de mes grossesses naturelles à chaque fois été la même, et ce n’était pas un un retour à la maison avec un beau bébé joufflu.

Je disais à mon conjoint que je n’étais pas enceinte, mais en attente de fausse couche. J’essayais de faire taire les symptômes de grossesse. Une grossesse miracle ça n’arrive qu’aux autres. Je me forçais à me résigner à l’inévitable, je tuais dans l’œuf toute projection. On vit au jour le jour, d’examen en examen, sentant que même le corps médical était sur la réserve. Vers 9 SA, la gynécologue m’a dit que je pouvais commencer à me projeter, mais jusqu’à la fin cela a été très très laborieux.

J’imagine ! Dès le début, tu as dû être prise en charge par des professionnels spécialisés. Comment se passe ton suivi au quotidien ?

Dès le test positif, j’ai été prise en charge par une gynécologue spécialisée dans la prise en charge des fausses couches à répétition. Le suivi a été assez lourd dès le début de la grossesse. Je devais surveiller mon taux de Bhchg toutes les 48 heures au départ, puis toutes les semaines jusqu’à ce qu’une surveillance échographique hebdomadaire puisse prendre le relai.

Dès 12 SA, la gynécologue de ville m’a orientée vers une maternité de niveau III pour une prise en charge pluridisciplinaire. Ca c’est en théorie… Dans de nombreuses maternités, malheureusement les obstétriciens et les spécialistes de ou des maladies chroniques de la maman communiquent très peu. Dans les faits, les mamans font le liens entre les équipes, surtout si elles sont suivies dans les cabinets de ville.

La situation s’est encore compliquée par la suite. On a découvert lors d’une échographie que la cicatrice de mes 2 précédentes césariennes était presque ouverte à l’intérieur et qu’il ne restait plus qu’un seul millimètre de paroi. En outre, vers 21 SA, on m’a diagnostiqué une hypertension gravidique qui a évolué en pré-éclampsie. On nous a presque imposé une IMG, que j’ai refusé. On nous a prévenus de la forte probabilité d’une naissance très prématurée. En clair, bébé et moi risquons notre vie car mon utérus peut se rompre à tout moment et causer une hémorragie interne. Autant dire que cette grossesse a été un enfer du début jusqu’à la fin !

De 14 SA au début du 3e trimestre, j’ai été surveillée par mon gynécologue tous les mois. Mes échographies sont réalisée par un gynécologue de référence spécialisé dans les malformations foetales et un autre échographiste de référence spécialisé lui dans les pathologies utérines pour vérifier l’évolution de la cicatrice. Je passe donc environ une échographie tous les mois.

En outre, je dois pratiquer quelques mesures d’auto-surveillance dans le cadre de la pré-éclampsie (prise de tension 3 fois par jour et bandelette urinaire pour vérifier les protéines). Et madame Aliénor est pressée de sortir, donc on contrôle maintenant très souvent les contractions et le col de l’utérus.

Pour ce qui est du suivi de mes pathologies chroniques, je dois réaliser tous les mois des dosages sanguins de mon anti-épileptique pour vérifier que la molécule n’est pas trop diluée du fait de la prise de volume (et notamment de la quantité de sang dans le corps qui augmente). Je dois également doser mes hormones thyroïdiennes pour vérifier que j’en ai assez pour satisfaire aux besoins de bébé et aux miens.

Vivre une « grossesse à risques » « une grossesse hypermédicalisée », c’est donc se voir imposer un hôpital
pour l’accouchement, des professionnels particuliers etc. Quelle est ta place
dans tous ces choix ?

Pour être tout à fait franche, la place laissée à nos choix est extrêmement limitée, voire inexistante. On nous fait bien comprendre que ce qui est en jeu ici c’est la vie de maman et de bébé, il n’y a aucune place pour les sentiments ou même le dialogue. Il nous faut les meilleurs techniciens, les machines les plus sophistiquées, un plateau technique suffisant pour assurer le cas échéant une réanimation pour maman et bébé. Il n’y a souvent qu’un seul hôpital par région qui puisse réunir ces conditions (sauf en Ile de France où il y’a un peu plus de choix).

Pour ce qui est de la naissance en elle-même, je n’ai aucune latitude : hypermédicalisée, et dans mon cas, une césarienne programmée. Dans notre cas, on a jamais cherché à obtenir notre consentement pour quoi que ce soit … pas même pour la décision d’IMG lorsque celle-ci a été évoquée ! On nous fait entrer dans une petite pièce, le gynécologue est arrivé et nous a dit « il faut faire le choix raisonnable, au vu des risques, on devra peut-être arrêter la grossesse ». Il nous a dit qu’ils allaient en parler entre collègues et puis il est parti. A aucun moment on ne nous a demandé si nous consentions à l’IMG, on ne nous a même pas laissé poser nos questions. Ils allaient décider pour nous et nous devions nous soumettre à leur « parole divine », nous profanes. J’ai vraiment eu l’impression qu’on m’avait retiré tout pouvoir sur mon corps, que j’étais juste l’utérus dans les mains de ces
spécialistes.

Les douleurs au niveau de la cicatrice ont été terribles tout au long de cette grossesse. Le corps médical m’ignorait totalement lorsque j’en parlais. Au mieux, ils me disaient de prendre du paracétamol d’un air agacé. Comme si ce n’était pas déjà le cas !

Au début du 3e trimestre, je n’arrivais plus à supporter cette prise en charge dénuée de toute humanité. Dès que bébé a dépassé le cap de la grande prématurité, j’ai transféré mon dossier dans la maternité où j’ai accouché de Samuel. Une maternité à taille humaine où l’équipe a mené une vraie réflexion dans l’accompagnement des parents.

Dès que le transfert a été fait, comme par magie, mon hypertension s’est stabilisée et les mesures se sont presque normalisées ! Ma douleur a été prise en compte, un suivi très rapproché a été mis en place à domicile. On me demande même mon consentement pour chaque acte qui est posé, sur la date de la césarienne ( à 36 SA+6 dans notre cas) etc. Ca devrait être normal, mais il faut encore se battre pour que ce soit le cas parfois. Clairement, tous les autres professionnels qui me suivent ne sont pas d’accord avec ce choix, et ils ne se privent pas pour me le dire ! Mais je n’ai aucune regret. On m’a volé la majorité de cette grossesse, j’aimerais en récupérer les dernières semaines.

Pour autant, grossesse hypermédicalisée ou non, tu restes maman de trois enfants ! Comment gères-tu avec cette grossesse et le quotidien ?

Le quotidien est vraiment très compliqué car je suis censée bouger le moins possible et donc être alitée. Mais c’est impossible à tenir avec trois enfants en bas-âge qui se rendent bien compte des changements à venir et qui réclament donc encore plus d’attention. J’avoue que j’ai eu énormément de mal à respecter les consignes … et qu’elles ne l’ont pas toujours été. Je considère que mes enfants n’ont pas demandé à agrandir la famille et que c’est assez injuste pour eux de leur en faire payer les conséquences au quotidien pendant plusieurs mois. Même si bien sur, je sais m’arrêter.

C’est difficile en tant que maman de ne pas porter son petit dernier lorsqu’elle est debout pour le consoler. Pour les grands, les choses se compliquent car à 3 ans et demi, ils n’ont qu’une seule envie c’est de bouger et de se défouler … et moi j’ai très envie d’aller jouer au ballon avec eux, de veiller au grain lorsqu’ils tentent des cascades au parc etc. Bien sur, je peux lire des histoires, lancer des activités plus créatives, mais ils sont assez vite frustrés et ont envie de se défouler.

Heureusement j’ai un conjoint formidable qui a pris le relais sur absolument tous les aspects logistiques. Il doit vraiment prendre beaucoup de choses en charge, tout en ayant le même stress que moi vis-à-vis de cette grossesse. Les choses sont vraiment pas faciles pour lui et pourtant personne ne se préoccupe de son ressenti. Le papa est déjà assez peu considéré par le corps médical en général, mais dans le cadre des grossesses pathologiques, je trouve que c’est extrêmement violent.

Tes enfants sont en âge d’observer que quelque chose se trame sans pour autant savoir forcément l’exprimer avec des mots ou comprendre la teneur du jargon médical. Comment les accompagnes tu ? Leur parles-tu de ta grossesse ? De ses risques ? De ce que cela signifie ?

Tout ce qui est arrive est si compliqué, même pour nous adultes, alors comment le faire comprendre avec des mots simples, mais qui fassent quand même sens, à un enfant de 18 mois et même à des enfants de 3 ans et demi ?

Pour ce qui est de Samuel, on essaie de lui en parler en deux mots (maman a mal au ventre, mais ce sera bientôt fini) mais sans trop en faire coté réassurance pour éviter de l’inquiéter. On lui explique bien aussi que ce n’est pas de sa faute.

Les jumeaux ont très vite compris qu’il se passait quelque chose dès lors que mon ventre s’est arrondi. Mais comme pour la grossesse de Samuel, ils n’ont pas été très perturbés. Pour eux, c’est du déjà-vu, et c’est naturel de partager. Isaac est particulièrement attentionné envers sa petite sœur. Il connaît son prénom, touche souvent le ventre et lui fait des bisous matin et soir. Yoann lui a eu besoin d’explications plus terre-à-terre sur la vie quotidienne après l’arrivée de leur sœur et les livres pour enfants nous ont bien aidé.

Parfois ils me disent que c’est la petit sœur qui fait mal à maman. J’essaie de serrer les dents, mais parfois ils voient bien que j’ai très mal à ce qu’il me reste de cicatrice. Je leur explique que ce n’est pas la faute de la petite sœur, qu’elle a besoin d’être dans le ventre de maman pour grandir, mais que le ventre de maman a un peu de mal à lui faire de la place. Le message est
plutôt bien passé.

La période du post-partum va également être différente d’un suivi classique.Sais-tu déjà ce que cela va impliquer pour toi ?

En effet, la période du post-partum va être un peu spéciale pour ma fille comme pour moi. De mon côté, je vais aller régulièrement voir les spécialistes en charge de mes pathologies chroniques pour vérifier à nouveau que les réadaptations des traitements se passent bien. Pour ce qui est de la dépression, je vais me rendre régulièrement à des consultations « mères-enfants ».

Une TISF (technicienne d’intervention sociale et familiale) va venir plusieurs fois par semaine au domicile pour nous épauler. Mes crises neurologiques étant déclenchées notamment par la fatigue, si je me retrouve épuisée, je risque un violent retour de bâton et une hospitalisation qui bouleverserait l’organisation familiale et créerait une séparation précoce avec bébé.

Dès sa naissance, ma fille sera suivie de près pour s’assurer que le sevrage des médicaments qu’elle a ingurgité pendant 9 mois se passe bien. Elle verra le pédiatre tous les 10 jours environ les deux premiers mois. Par chance, la pédiatre qui suit déjà ma fils fait partie du réseau de professionnels qui proposent ce type de suivi.

Je voulais juste glisser un petit mot sur l’allaitement. Il est très difficile d’obtenir des informations fiables sur la possibilité d’allaiter lorsqu’on prend certains médicaments. Les professionnels sont très peu formés sur la question et vont répondre non de principe pour se protéger. Je ne peux que conseiller aux couples de contacter le lactarium de l’hôpital Necker et/ou le Centre anti- poison de Lyon qui sont à la pointe là dessus et qui prennent vraiment le temps de conseiller les mamans. Pour ma part, ce sera un allaitement mixte dès la naissance.

Tu es une future maman malade mais une future maman avant tout. Te sens- tu en décalage avec les autres femmes enceintes ? Ou avec les personnes que tu rencontres ? J’imagine que tu dois avoir pas mal de réflexions comme toutes les autres mamans…

J’ai déjà eu des remarques assez dures du type « mais pourquoi faire des enfants alors qu’on est malade ». Et j’ai envie de répondre : si je peux apporter à mes enfants ce dont ils ont besoin, pourquoi m’arrêter de vivre et laisser la maladie gagner ? Il n’existe pas une seule manière d’être maman, ce serait beaucoup trop simple sinon.

Bien sur je dois adapter mon quotidien. Je ne peux pas donner le bain à mes enfants tant qu’ils sont encore tout petits (c’est papa qui s’en charge), je ne peux pas changer mes enfants en hauteur. Les mamans malades sont des puits de ressources et d’imagination au quotidien pour surmonter ces petits obstacles. Je pars du principe que si on vit bien les choses, qu’on est transparent vis-à-vis de notre maladie avec nos enfants, ils le vivront bien. Oui ils m’ont déjà vu faire une crise d’épilepsie. Mais un autre enfant aura pu assister à un autre malaise d’une personne de sa famille qui ne
présente pas de maladie chronique.

Pour finir, que pouvons nous te souhaiter pour cette fin de grossesse ? Pour l’arrivée de ta fille ?

Lui souhaiter une arrivée la plus paisible possible après toutes ces aventures:)

Et si vous voulez suivre toute l’aventure de la grossesse et de l’arrivée d’Aliénor dans la vie de cette maman, je vous invite à lire son blog !

Je te remercie infiniment Working Mutti de t’être livrée à coeur ouvert sur cette grossesse. Et sur ce que tu as vécu et vis au quotidien. Je vous souhaite plein de jolies choses, à toi, et à toute ta famille. Je sais que vous rencontrez des obstacles sur votre chemin mais je suis certaine que vous saurez y faire face, comme vous l’avez toujours fait.

Si vous avez, vous aussi, une histoire particulière à nous raconter, je vous invite à me contacter ici ou sur mes réseaux sociaux. Chaque histoire mérite d’être racontée, alors n’hésitez pas.

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Devenir maman alors que je ne m'y attendais plus et vivre une grossesse hypermédicalisée.

    • 4
      Enfance Joyeuse

      C’est vrai que malgré tout le parcours qu’elles sont vécu ensemble, c’est un véritable miracle cette grossesse <3
      Merci beaucoup pour ton message,
      A bientôt,
      Charlotte.

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