Malgré l’endométriose, j’ai pu donner la vie. #

Bonjour à tous ! Aujourd’hui je vous retrouve pour partager le portrait de Jessica. Cette femme a réussi à devenir maman malgré le fait qu’elle souffre d’endométriose*. Ce portrait donnera, je l’espère, de l’espoir à toutes les mamans qui sont atteintes, elles aussi, de cette maladie encore méconnue.

Définition de l’endométriose retenue sur le site de l’association EndoFrance. L’endométriose est une maladie chronique généralement récidivante. Elle touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Le symptôme le plus courant de l’endométriose est la douleur,  règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), douleurs lombaires, abdominales (ombilicales …), douleurs pelviennes ou lombaires pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie) …  Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie revêt des formes variées.

Chère Jessica, qui es-tu?

Je m’appelle Jessica.
J’ai 2 filles, Gianna 4 ans et Livia 18 mois.
Je suis en couple avec Julien depuis 9 ans déjà !

Tu m’as expliqué souffrir d’endométriose. A quel âge l’as tu appris?

J’ai toujours eu des douleurs importantes lors de mes règles, dès le début. Comme ma mère avait des douleurs  importantes elle aussi étant jeune, elle ne s’est pas inquiétée. A 19 ans j’ai vécu ma première histoire d’amour et j’ai eu assez rapidement des douleurs lors des rapports. Les douleurs étaient telles que j’en faisais des malaises. J’ai été aux urgences de nombreuses fois et on me renvoyait chez moi avec du spasfon. Puis j’ai commencé à avoir des douleurs en dehors des règles et des rapports. J’ai insisté pour avoir un examen plus approfondi et j’ai eu une IRM qui a démontré des nodules d’endométriose. J’ai par la suite subi une cœlioscopie exploratrice sous anesthésie générale qui a révélé une endométriose stade 3 (ce qui correspond à une atteinte modérée). Il m’a aussi été découvert une malformation congénitale de l’utérus: un utérus unicorne. C’est une anomalie utérine très rare qui toucherait une femme sur 4000 environ en France. Elle n’empêche pas de tomber enceinte mais diminue les chances de grossesse et peut augmenter le risque de fausse couche ou d’accouchement prématuré. Le médecin qui m’a opérée est venu m’annoncer tout cela dans ma chambre.
J’avais 20 ans.

Certaines femmes passent des années à souffrir sans pouvoir mettre un nom sur la maladie …

J’ai eu beaucoup de chance.
J’ai été diagnostiquée très tôt.
Je sentais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas pas et j’ai insisté auprès des médecins pour approfondir les examens.

Lorsque tu as décidé d’être maman, tu savais alors que ça n’allait pas être facile. J’imagine que le soutien de ton époux a du être précieux.

Il a été essentiel. Et plus que jamais dans le parcourt de la PMA, il faut beaucoup de patience, d’amour et de persévérance.

L’amour a raison de tout. Vous vous êtes donc lancés ensemble dans un parcours FIV. En quoi consiste t’il avec la maladie qu’est la tienne?

Dans mon cas, c’est l’addition de mes 2 pathologies qui m’a rendu stérile.
La malformation de mon utérus fait que je suis née avec une seule trompe de fallope. Malheureusement elle s’est collée aux autres organes à cause des adhérences que provoque l’endométriose. Le protocole d’une FIV est le même pour toutes les stérilités, qu’elles soient féminine ou masculine. Il consiste à faire des injections d’hormones à la femme, chaque jour à la même heure, afin de stimuler les ovaires à produire plusieurs ovocytes. On doit également faire une autre injection en même temps pour bloquer l’ovulation. Il y a un contrôle du taux d’hormones par prise de sang toute les 48h et également une échographie pour vérifier que les follicules grossissent bien. Cette première phase dure 10 à 15 jours suivant la réponse des ovaires. Une fois que les follicules sont à la bonne taille, (il doivent grossirent suffisamment pour pouvoir donner un ovule fécondable), on provoque l’ovulation à l’aide d’une injection qui va agir 48h plus tard. Les ovocytes sont récoltés au bloc opératoire sous anesthésie générale ou locale. Puis ils sont mis en contact avec les spermatozoïdes du conjoint.

Et là, commence la première attente…

24h où l’on espère qu’il y aura plusieurs embryons, car cela ne marche pas à coup sûr. Un coup de fil nous prévient le lendemain matin du nombre d’embryons et nous avons rendez vous le surlendemain pour le transfert.

Le jour du transfert il est décidé avec l’équipe du nombre d’embryons transférés. Il est généralement de 2. Le transfert se passe sous échographie et on peut voir la petite « bulle » se poser dans l’utérus. C’est un moment très fort.

On se sent enceinte immédiatement. 

Il y a beaucoup d’émotions. Commence alors la deuxième attente…la plus longue. Celle où l’on espère que l’embryon va s’accrocher à l’utérus. Il n’y a que 20% de chance à peu près que cela fonctionne. On scrute le moindre symptôme, nausées, douleurs des seins…

On passe par toute les phases, on y croit, puis plus du tout, on rit, on pleure. C’est la phase de la FIV la plus difficile pour moi.

Malheureusement, certaines tentatives se sont soldées par des échecs. J’imagine que cela a du être terrible à vivre pour vous deux. Pourtant vous n’avez jamais perdu espoir. 

Nous avons fait au total 8 FIV.
6 pour avoir notre fille Gianna.
4 où les embryons ne se sont pas accrochés dans l’utérus, une où l’on a dû interrompre le traitement car pas de réponse des ovaires, une où il n’y a pas eu d’ovules fécondés après la ponction (il y avait pourtant 8 ovules pour cette tentative).
Et enfin la bonne où l’on a transféré 2 embryons et où nous avons eu la chance d’avoir en plus un autre embryon qui s’est développé pendant 5 jours au laboratoire et qui a pu être congelé.

Les échecs sont très durs à encaisser.

Entre les FIV il y a minimum 3 à 6 mois où l’on doit attendre avant de recommencer. On doit laisser le temps à notre corps de se remettre.

Pour moi ce qui était le plus dur c’était de ne pas être dans l’action.

Je savais que je n’avais aucune chance de tomber enceinte naturellement.

Cela devenait obsessionnel. Toute notre vie était suspendue. Rythmée entre les examens qu’il fallait refaire, les tentatives et les périodes ou l’on devait attendre. On organisait même nos vacances en fonction de ça. On s’est accrochés, on n’avaient pas le choix. C’était la seule option. On ne voulait pas avoir de regret. On a été très souvent abattus.

Mais l’envie d’un bébé était la plus forte et au fond de moi je savais que ça allait fonctionner.

Après ces difficultés, Gianna s’est installée dans ton ventre. Comment as tu vécu cette grossesse?

L’annonce a été très forte.

J’étais aller chercher l’enveloppe au laboratoire et pour une fois j’avais voulu attendre que Julien rentre le soir. On a ouvert l’enveloppe ensemble en se tenant la main.

Quand j’ai vu que c’était positif on est tombés dans les bras l’un de l’autre.

Le plus beau jour de notre vie. 

J’ai du être très prudente durant ma grossesse du fait de ma malformation de l’utérus, j’avais peu de chance d’arriver à terme.

En effet le risque de prématurité, voir de grande prématurée, est augmenté. J’ai été alitée le plus possible bien que mon médecin me disait qu’il n’y avait pas de signe alarmant. Et contre toute attente les médecins on dû déclencher mon accouchement 5 jours après terme.

Une victoire !

– Gianna à la naissance. – 

Ta maladie a t’elle eu une incidence particulière sur tes accouchements?

La maladie n’a pas eu d’incidence ni sur mes grossesses, ni sur mes accouchements. Au contraire elle est en « sommeil » du fait de ne pas avoir de règles pendant cette période.

Quelques années plus tard, vous décidez de vous relancer dans l’aventure de la parentalité. Les démarches ont été les mêmes j’imagine. Les avez vous vécu différemment du fait que Gianna était avec vous? 

De la FIV qui avait fonctionné pour Gianna, il nous restait un embryon congelé. Il avait un haut potentiel de grossesse car c’était un «blastocyste». C’est un embryon qui a déjà 5 jours de vie. Du coup le traitement est beaucoup plus simple. Juste des hormones à prendre par voie orale. On programme le transfert et c’est tout. 15 jours après j’étais enceinte mais malheureusement cela c’est terminé rapidement en fausse couche.

On est repartis dans le traitement complet d’une FIV.

J’avais encore plus de pression car je voulais que ma fille ait un frère ou une sœur. Cela passait même avant mon envie d’avoir un autre enfant. Cette Dernière FIV a été compliquée car on s’est aperçus que mes ovaires ne répondaient pas très bien aux traitements. Nous n’avons eu que 3 ovocytes à la ponction (contre 10 lors de ma première FIV). Seulement 1 embryon.

Et pourtant, contre toute attente, et avec seulement 10% de chance, j’étais enceinte !

La grossesse s’est très bien déroulée. Livia était en siège par contre et j’ai dû avoir une césarienne.

Mais elle était là, notre deuxième miracle.

– Livia à la naissance – 

Aujourd’hui, tu es l’heureuse maman de deux petites filles. Ton parcours va donner beaucoup d’espoir aux femmes souffrant d’endométriose également. As tu un petit mot à leur dire avant de finir ce portrait? 

D’aller au bout des choses.

De ne pas avoir de regrets.

Et de ne pas oublier de s’aimer…

Je remercie du fond du coeur Jessica pour ce magnifique portrait. Ton témoignage va donner tellement d’espoir à toutes les femmes qui se battent comme toi contre des problèmes de fertilité. Si vous souhaitez entrer en contact avec Jessica, n’hésitez pas à le faire via son compte Instagram.

A bientôt,

Charlotte.

8 Commentaires

Ajoutez les vôtres
  1. 1
    WorkingMutti

    Étant passée par la PMA et mon endométriose ayant été récemment diagnostiquée, ce portrait m’a beaucoup émue. Il en faut du courage pour livrer bataille comme ça. Je tire mon chapeau à cette femme incroyable, à son mari plein de courage et à sa superbe famille.

    • 2
      Enfance Joyeuse

      Merci pour ce très beau commentaire qui touchera Jessica, j’en suis sure !
      J’imagine que ça a du être un long chemin pour toi aussi… Alors je te tire mon chapeau à mon tour !

  2. 5
    Caro - Wondermumbreizh

    Cette maladie est une vraie saloperie. Une amie est dans le même parcours du combattant, elle est en attente de don d’ovocytes … Etre dans l’attente sans pouvoir rien faire, c’est ce qui est le plus pénible pour elle je pense.

    • 6
      Enfance Joyeuse

      J’imagine… mais les miracles arrivent ! Il faut qu’elle garde espoir.. !
      C’est ce que dit également Jessica, l’attente est terrible…
      Merci pour ton commentaire & courage à ton amie !!

  3. 7
    Justyne Blog

    Un très beau témoignage que je pourrais partager à ma cousine. Cependant, elle a divorcé de son mari en février, et il n’a rien eu de plus sympa à lui dire que c’était de sa faute si elle ne pouvait pas avoir d’enfant. Or lui aussi a un problème, pas d’infertilité, mais qui peut laisser des séquelles. Fin bref, je n’aime pas le fait de devoir rejeter la faute sur la femme, car tout ça c’est une bataille qui se mène à deux pour y arriver. Ma cousine a fait 8 FIV aussi, elle a prit énormément de poids et elle fait 2 fausses couches à ce que j’ai compris. Je ne sais pas à quel stade est son Endométriose, mais fonder une famille c’était son rêve. Elle parlait toujours de vouloir des jumeaux. Cela me fait de la peine pour elle, car je sais que ses enfants, seront aimés. Après c’est au bon vouloir de Mère Nature.

    D’ailleurs, depuis quelques mois, j’ai souvent des règles douloureuses, des migraines aussi. Je pense que je vais aller consulter car notre grand-mère paternelle avait eu aussi des soucis. Vaut mieux s’y prendre tôt et pendant qu’on est jeune, au moins on est fixé. Après si j’apprends une telle nouvelle, je ne sais pas si j’aurais le courage d’affronter des FIV etc. J’ai déjà galéré avec mes yeux à l’âge de 16 ans où j’ai failli être aveugle, alors devoir recommencer une bataille, ça va être compliquer surtout seule. Mais bon, je n’ai pas trouvé chaussure à mon pied. A l’heure d’aujourd’hui, je réponds toujours à ma famille que je ne voudrais jamais d’enfants, car je ne ressens pas cette « fibre maternelle » en moi, ni l’envie. Si toutes mes cousines ont l’idée dans un coin de leur tête, de mon côté ça m’est complètement égal. Je préfère vivre une vie riche, profiter à fond de mes proches etc plutôt que d’avoir des enfants qui auront peut-être un avenir incertain. Après c’est un choix à faire. Je pense ceci maintenant, mais peut-être que plus tard, ce sera tout autre. Comme je le dis souvent « il y a que les cons qui ne savent pas changer ».

    Merci encore pour ce bel article.
    Justyne

    • 8
      Enfance Joyeuse

      Ca n’a pas du être facile pour ta cousine :'( Cette maladie est très dure à vivre dans un couple. J’espère qu’elle pourra réaliser son rêve et fonder une famille. Tous les espoirs sont permis…
      J’espère que tu n’auras rien de ton côté… Mais comme le diagnostic n’est pas évident, c’est toujours mieux de le savoir le plus tôt possible c’est sur.
      A dans quelques années alors, peut-être que tu envisageras la maternité différemment 🙂
      Charlotte.

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