Quand désir d’enfant et maladie ne font pas bon ménage… #

Bonjour à tous ! J’espère que vous allez bien ! Aujourd’hui je vous retrouve pour partager le témoignage de Camille. Alors qu’elle avait un fort désir d’enfant, elle a découvert qu’elle était atteinte d’une maladie rendant la grossesse difficile voire dangereuse… Dans ce portrait, elle a décidé de vous livrer son histoire, sans tabou. ↓

Quand le désir d'enfant est plus fort que la maladie.

Je m’appelle Camille, 23 ans, auxiliaire de puériculture et déjà le désir de devenir maman ! Certaines diront peut être que c’est très jeune mais ce désir est là ! 
Jusqu’à… Jusqu’à ce que mon corps m’alerte, jusqu’à ce que j’apprenne que ce désir ne sera pas réalisable maintenant et peut être jamais.

Mon corps m’a alerté de plusieurs façons et durant plusieurs mois ! 
J’ai tout d’abord eu de la fièvre d’un coup tout les jours (39- 40°) et une CRP (bilan sanguin) très très haute. 
J’ai fais une pericardite (inflammation des parois du cœur) 
Puis une hépatomégalie (symptôme d’une hépatite mais c’est « simplement » une grosse inflammation du foie). 
Ce sont les premiers symptômes qui m’ont fait comprendre que quelque chose n’allait pas, tout mon corps était déréglé. Cependant ce ne sont pas les symptômes premiers de cette maladie ! 

Ensuite des douleurs intenses articulaires et musculaires qui m’empêchaient de marcher. 
Puis très grosse fatigue ! 
Les médecins ne savaient absolument pas ce que j’avais donc ils m’ont mis sous corticoides à très fortes doses. Ce qui m’a énormément soulagé mais durant quelques mois seulement. 

Au bout d’un an, le diagnostic est (enfin) tombé : Maladie de Takayasu. Voilà presque 2 ans que j’ai cette maladie au final. 
Ou autrement dit : inflammation des grosses artères ou maladie de la femme sans pouls. 
Cette maladie provoque des douleurs articulaires, musculaires et une très grande fatigue. 
Elle se déclenche par crise. 
Avec cette maladie les risques d’AVC, arrêt cardiaque, phlebites, etc sont également accentués. 

Cette foutue maladie est très très rare et il fallait que ça tombe maintenant ! 
Il a fallu que je digère cette annonce mais ce qui a été le plus difficile pour moi et mon conjoint, c’est d’apprendre que si possibilité de grossesse il y a, ça ne sera pas avant 2 ans quand les traitements (lourds) auront stabilisés la maladie. Et si grossesse il y a, elle rimera avec grossesse à haut risque (car risque accru de perdre l’enfant en fin de grossesse, risque d’aggraver la maladie ou risque d’y laisser la vie).

Une grossesse avec cette maladie en elle-même est dangereuse car lorsque les artères sont inflammées, elles s’abîment et de ce fait le débit sanguin peut être insuffisant jusqu’au placenta, d’où le risque de fausse couche.
Il peut y avoir également un risque hémorragique lors de l’accouchement. 

Pour l’instant je suis sous corticoides depuis plus d’un an (baisse de 1mg tout les mois pour pouvoir ensuite les supprimer) et Methotrexate depuis octobre 2018 (utilisé dans les polyarthrites et Chimio). 
Le Methotrexate est là pour remplacer les corticoides petit à petit mais c’est un traitement de longue durée. 
Lors de prise de Methotrexate, il est très dangereux de  commencer une grossesse car il y a de gros risques que l’enfant ait de multiples malformations. 

A chaque rendez-vous avec le spécialiste (tous les 6 mois maintenant mais jusque janvier c’était tous les 3 mois) mon conjoint ou ma maman m’accompagnaient car ils savaient que j’avais besoin d’eux, que je ne voulais pas être toute seule à entendre ce que le médecin devait m’expliquer. On en parle régulièrement et sont toujours là lorsque certains jours mon corps est un peu plus fatigué que d’autres jours. 

Une fois que ma maladie sera bien stabilisée et que je ne serais plus sous Methotrexate depuis au moins 6 mois, on pourra alors envisager une grossesse. Elle sera, certes, en quelques sorte programmée et très suivie mais peu importe si c’est ce qu’il faut pour que ma grossesse se passe au mieux ! 

Cette annonce a été, et est encore, difficile à gérer mais j’ai tout le soutien qu’il me faut grâce à mon conjoint et ma famille 

Ce désir d’être maman est plus fort que tout et je sais qu’une part de psychologie joue beaucoup sur le corps alors, j’y crois : mon corps sera capable d’enfanter ! 
Puis comme il est écrit dans un « certain livre » : « Tout est possible à celui qui croit » ! 

A toutes celles qui ont une maladie les empêchant d’avoir une grossesse normale, je veux vous dire « Ne lâchez rien ! Croyez en ce corps fort et magnifique qui vous a été donné ! » 

Et moi Camille, je vous souhaite de tout coeur d’y arriver. J’espère que la médecine pourra te permettre de conjuguer maladie et désir d’enfant. Je vous envoie plein de pensées à tous les deux !

Et tu sais, j’ai déjà rencontré plusieurs mamans qui ont eu de jolis miracles…

Et pour vous ? Avez-vous aussi été confrontée à de grands obstacles quand vous souhaitiez tomber enceinte ? Avez-vous été confrontée à la maladie alors que vous aviez un désir d’enfant ?

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Quand désir d'enfant et maladie ne font pas bon ménage... L'histoire de Camille.

10 Commentaires

Ajoutez les vôtres
  1. 1
    une mummy

    La vie est parfois une belle saleté quand même! Dur de repousser un projet viscéralement si fort à cause d’une maladie, rare en plus! 🙁 Je souhaite un très beau dénouement à cette jeune femme.

    • 2
      Enfance Joyeuse

      C’est clair que la vie peut être terriblement injuste… Et j’espère que Camille pourra lui faire un joli pied de nez ! Et qu’elle pourra réaliser ce désir viscéral.
      Merci pour ton message de soutien.
      A bientôt,
      Charlotte.

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