Ma fille et son allergie aux protéines de lait de vache. # PARTIE 2

Bonjour à tous ! On se retrouve aujourd’hui pour la suite du portrait de Christel. Victoire, sa fille, présentait de fortes réactions à son alimentation depuis ses premiers jours dues à une allergie aux protéines de lait de vache. Les médecins ne la diagnostiqueront qu’à 7 mois. Voici donc la suite de son histoire.

témoignage allergie protéines de lait de vache

/ Notre fille en prend pendant 15 jours sous forme de desserts lactés. Je mélange le lait et la compote. Au bout de 15 jours, elle fait un choc anaphylactique avec quelques gorgées de ce lait pour enfants intolérants… /

« Elle n’avait même pas 7 mois. Nous retournons aux urgences en catastrophe. Victoire avait le contours de la bouche et des yeux extrêmement rouges et un urticaire géant partout sur tout son corps. Elle avait de grosses difficultés respiratoires et sa tension baissait. Elle passe d’un état de panique (car elle ne pouvait plus respirer) à un état de poupée de chiffon toute grise et toute molle pendant le trajet en voiture. A notre arrivée aux urgences, l’équipe l’a emporté en salle de choc et je me suis effondrée. Elle a fait une réaction pour quelques gorgées d’un lait prescrit pour des enfants dits intolérants ! Là, les médecins sont choqués et ne peuvent que reconnaitre que notre bébé est allergique. Des mois horribles.. Le manque d’écoute des médecins… C’était terrible ! On ressort des urgences avec une nouvelle prescription : un lait sur stricte ordonnance sans protéines de lait de vache.

Ont suivi les mois de diversification. A l’été 2016, Victoire se met à faire des réactions cutanées même si les produits ne présentent que des traces de lait non quantifiables. Elle ne prenait même pas de lait d’autres animaux car il y avait trop de risques d’allergies croisées. Du coup, on est obligés d’éliminer de son alimentation toute chose qui a été élaborée dans un atelier qui utilise le lait de vache. Nous n’achetons plus rien où il y a écrit «traces possibles » sur les emballages ou « atelier qui utilise du lait ». Tout cela n’était pas noté sur le produit en question pour lequel Victoire a fait une réaction cutanée. Et puis, elle a aussi fait une réaction aux oeufs de Pâques en strict chocolat noir réalisé par notre boulangère. Il devait comporter des traces de lait de l’atelier du chocolatier… En parallèle à toute cela, Victoire entre dans cette phase où les bébés veulent gouter à tout. Et je ne pouvais pas faire autrement que de lui dire « Non, toi, tu ne peux pas. » C’était très dur pour nous. Elle faisait des colères terribles, elle ne comprenait pas. Les réunions familiales et amicales étaient lourdes pour elle comme pour nous! Lorsqu’elle a commencé le quatre pattes, j’étais à l’affut de la moindre miette partout et sous les tables des repas. J’en tremblais ! J’avais tellement peur qu’elle vive un nouveau choc anaphylactique ! Elle a du rentrer à la crèche quand je suis arrivée à la fin de mon congé parental. Il m’a fallu apprendre à faire confiance. Même s’il y a eu deux « couacs ». Une employée de la crèche a mis du lait de vache dans le biberon de notre fille. Ce biberon a été utilisé pour le gouter d’un autre enfant. Et ensuite, j’ai retrouvé l’opercule d’un petit pot de dessert lacté pour bébé sur l’assise de la chaise haute « réservée spécialement » pour notre fille afin de limiter les risques. En parallèle, je devais reprendre le travail. J’avais l’esprit ailleurs !  Elle avait également un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) en cas de problème. 

A sa rentrée à l’école, en septembre 2017, nous avons poursuivi le PAI. Elle était « interdite » de cantine. Cela était trop dangereux selon le médecin de l’école qui nous a clairement dit : « si c’était ma fille, je ne la mettrais pas.» Il y avait trop de risques. Il y avait un adulte pour trop d’enfants et tous assis à la même table. Le risque était trop grand. Ses premiers mois à l’école n’ont pas été simples… Malgré une équipe merveilleuse et très à l’écoute, elle était isolée. Elle n’a pas pu participer à la semaine du goût par exemple. Sa présence avait été vivement déconseillée car compliquée à gérer. Pour les gouters d’anniversaire de ses camarades de classe, c’était compliqué également ! Elle avait sa propre part de gâteau. Au revoir la convivialité quand on a une allergie ! Elle n’a pas eu le droit à la galette en janvier à l’école… Ca a été très dur pour moi cet isolement même si je savais que c’était pour sa sécurité. On me disait que l’enfant sait, qu’il est habitué, que le plus difficile c’est pour les parents. Et moi, pourtant, j’ai vu la tristesse dans les yeux de ma fille. J’y ai lu de la frustration et de la déception. 

Fin janvier 2018, nous apprenons une bonne nouvelle. On peut faire un test de réintroduction progressive des protéines de lait de vache. Elle a pu faire ce test sous deux conditions : elle réagissait moins au test cutané et puis son test sanguin était favorable. Ce sont ces deux choses qui ont fait que l’allergologue nous a donné son feu vert pour une tentative de réintroduction à l’hôpital. Victoire a donc été hospitalisée d’un jeudi soir à un samedi midi. Scopée avec cathéter, clouée au lit sous surveillance… La réintroduction a débuté par 0,1 mL de lait de vache puis 0,5, 1, 2, 5 mL… Avec 20 minutes d’attente entre chaque ! On a finit par atteindre 240 ML en milieu de journée ! Le test de réintroduction a été réussi ! 

Le calvaire prend donc fin. »

Je remercie Christel d’avoir partagé avec nous ces moments difficiles des premiers mois de vie de sa fille. L’intolérance et l’allergie aux protéines de lait de vache sont donc à différencier. Et chez vous? Y a t’il eu des situations similaires? 

enfance joyeuse

Ma fille et son allergie aux protéines de lait de vache / 2.

4 Commentaires

Ajoutez les vôtres
  1. 1
    Maman Chamboule Tout

    J’attendais la fin de l’histoire de cette petite Victoire et je suis très heureuse pour elle et sa famille de savoir que ses problèmes d’allergies s’améliorent ! Le manque d’écoute du milieu médical me fait quand même froid dans le dos…

  2. 3
    Jud

    J’ai adoré lire cet article puisque nous sommes parents d’un bébé APLV, qui similairement, ne supporte aucune trace (même si, par chance, on a eu une pédiatre qui nous a écouté et a trouvé a ses 3 mois, et on est passé par moins de galère)

    Aujourd’hui on est confronté a l’allergie probable a l’oeuf ainsi qu’au lactose présent dans certains vaccins.

    Evidemment, ça peut partir demain comme dans 6 ans comme jamais. Mais cette angoisse est dévorante et je ne peux que comprendre cette maman.

    Même si on sait que demain ça peut partir, on ne peut a l’heure actuelle se soumettre a l’idée de lui faire boire/manger du lait de vache plus tard….

    • 4
      Enfance Joyeuse

      Merci beaucoup d’avoir pris le temps de commenter cet article !
      Je vous souhaite plein de courage ! Pour Christel ce n’était vraiment pas évident toutes ces années de combat pour accompagner sa fille. Je suis certaine que vous devez passer par les mêmes étapes et que ça doit être angoissant pour vous ! Plein de douces pensées à votre petit bout !
      A bientôt !!

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