Ma fille et son allergie aux protéines de lait de vache. # PARTIE 1

Bonjour à tous ! Je suis ravie de vous retrouver pour ce nouveau portrait. Aujourd’hui, Christel nous raconte les premiers mois de vie difficiles de sa fille. Cette dernière présentait une forte allergie aux protéines de lait de vache qui n’a malheureusement pas été diagnostiquée et prise en charge rapidement. 

Aujourd’hui, elle souhaitait partager avec nous son histoire. Voici son témoignage. 

allergie plv portrait

« Victoire, ma fille, est née à la mi-octobre 2014. Ses premiers mois de vie ont été rudes. Je l’allaitais. C’était un bébé qu’on ne pouvait pas allonger une fois endormie après une tétée. L’enfer. Elle tétait et comme la majorité des bébés allaités, elle s’endormait au sein. Je tentais de la coucher dans son berceau (en proclive) et systématiquement, elle était réveillée par un reflux interne. Il l’étouffait dans son sommeil. Elle se cambrait tête et bras en arrière systématiquement après chaque coucher pour libérer ses voies respiratoires . Elle était systématiquement réveillée étouffée par ses remontées. Je ne savais pas que la prise de lait de vache et de produits laitiers dans mon alimentation de mère allaitante la faisait souffrir. Ca a été ça 24 heures sur 24. Pendant 4 mois. Jour et nuit ! Un bébé qui ne dormait pas ou très mal. Elle faisait des petites tétées très rapprochées.. On la voyait s’étouffer et on était impuissants ! Des parents désemparés…

A 18 jours de vie, nous sommes allés aux urgences pédiatriques. Une sagesse femme remplaçante de la mienne, me dit : « elle fait trop de petites tétées trop rapprochées. Il faut compléter avec du lait tiré au biberon ou bien acheter une boite de lait premier âge en sortant. » Je n’ai pas pu louer immédiatement un tire lait à notre pharmacie alors on a acheté une boite ! C’était un vendredi soir. Et ce fut un week-end de grands vomissements en jet systématique ! C’étaient des compléments de 30 mL maximum ! Parfois, elle n’en prenait que 10. Elle n’avait que 18 jours. Le dimanche soir arrivant, j’ai dit à son père : « Allons aux urgences, elle est toute petite, un bébé peut se déshydrater très vite… ». Et là, l’interne nous fait faire une tétée. Victoire vomit. Il pense à la sténose du pylore… Il nous garde une nuit et fait une échographie abdominale le lendemain. Ce n’est pas une sténose. On repart de là, désemparés. L’équipe du lendemain nous dit : « classique reflux du nourrisson ! Soyez patients ! Ca passera … ». Et personne ne fait le lien avec les compléments de lait. On nous prescrit du Gaviscon et du Polysilane. Deux traitements pour de simples brulures liées à ce « simple reflux ». Et ensuite, à chaque fois qu’on ira consulter, on nous dira TOUJOURS qu’il s’agit d’un simple reflux. Pourtant, on vivait un enfer à la maison. Avec mon mari on pleure. On est désemparés. On voit notre fille aller très mal. Elle dort de façon entrecoupée. Elle a des cernes et on passe tout notre temps à s’interroger.

Février 2015 arrive. Moi qui m’étais jurée de ne jamais prendre mon enfant dans notre lit, je dors pendant un mois assise, mon bébé dormant droite contre moi. Au bout d’un mois, mon dos a tellement souffert que j’ai des douleurs aux côtes qui m’empêchent de retrouver la positions allongée sans souffrir de douleurs terribles… Séances de kiné obligatoires ! En parallèle, mon mari fait des recherches sur internet. Moi je ne suis pas d’accord et je lui dis qu’on devrait écouter les médecins. Etres patients… Mais il lit des témoignages et me tient informée de ses recherches. Il me parle de mères allaitantes qui ont fait une éviction du lait de vache dans leur alimentation et que leurs bébés ne souffrent plus de reflux ! Ainsi, je finis par me laisser convaincre. Au bout d’un mois d’éviction, plus de reflux ! C’était incroyable ! Soulagement et colère intérieure envers les différents médecins rencontrés qui ne voulaient rien entendre quand on suspectaient le lait de vache. L’absence d’écoute, c’était l’horreur ! Mais voilà, je suis en congés parental et je ne souhaite pas attendre la fin de celui-ci pour la sevrer de l’allaitement. Je souhaitais que ça se fasse le plus progressivement  possible jusqu’à son adaptation à la crèche en septembre 2015. Pour qu’elle n’en souffre pas ! Et là, les médecins restent sur leur position ! Chaque tentative de sevrage ou du moins de simple essai de lait se finit en vomissements ! On ne le saura que bien plus tard mais en fait l’allergie de notre fille ne fait qu’empirer…. 

En février 2015 donc on cherche un médecin qui nous écoute. J’appelle un allergologue qui me dit : « votre fille n’a que 4 mois, c’est trop petit. Je ne les piques pas si petit. Faites un test chez vous. Donnez lui un repas (la diversification alimentaire était commencée) et à la fin de celui-ci donnez lui une demi cuillère de petit suisse. » Et là, elle a une réaction dite «retardée» . Notre fille vomit tout et devient toute grise trois heures trente après son repas. On est malades pour elle et en même temps on est surs de nous. C’est le lait de vache qui pose problème ! Jusqu’à présent, chaque tentative de sevrage par nos propres moyens en achetant diverses boites de lait (épaissie ou non) se termine en vomissements. A cette même période, on découvre l’arrivée d’une jeune pédiatre dans un village voisin au notre. On lui raconte tout depuis la naissance de notre fille. Elle conclut : «intolérance donc prescription de lait spécial sous stricte ordonnance. » Il s’agit d’un lait avec protéines de lait de vache « dites cassées ». Leur but est d’être mieux assimilées. Mais voilà, à force de vomir les biberons, Victoire ne veut plus en prendre. Elle est donc toujours au sein et mange aussi des compotes. Elle n’a jamais aimé les purées. La pédiatre me dit alors de persévérer. Il faut que je lui propose chaque jour un biberon afin qu’elle finisse par reprendre un jour le biberon.. En attendant, elle nous donne un livre de recettes de la marque de ce lait afin de faire des préparations lactées. Notre fille en prend pendant 15 jours sous forme de desserts lactés. Je mélange le lait et la compote. Au bout de 15 jours, elle fait un choc anaphylactique avec quelques gorgées de ce lait pour enfants intolérants…. »

Je remercie Christel d’avoir partagé son histoire avec nous. La suite de son portrait sera en ligne dimanche prochain ! Si vous aussi vous avez connu cette question d’intolérance / d’allergie, n’hésitez pas à venir en parler avec nous en commentaires. 🙂

enfance joyeuse

Ma fille et son allergie aux protéines de lait de vache (PLV)...

2 Commentaires

Ajoutez les vôtres
  1. 1
    Maman Chamboule Tout

    Nous avons eu la chance que notre fils ne souffre d’aucune allergie mais malheureusement j’ai l’impression que quand c’est le cas les familles sont très souvent mal prises en charge et les médecins ne so t pas l’écoute ! En tout cas je souhaite plein de courage à Victoire et ses parents et j’attend avec impatience la fin du témoignage !

    • 2
      Enfance Joyeuse

      Tu as eu beaucoup de chance en effet car beaucoup de familles sont confrontées à ces questions là :'(
      Je te laisse découvrir la fin du portrait dimanche prochain mais tout va mieux maintenant pour Victoire 🙂
      A bientôt !

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